>> ВСЕМИРНЫЙ ДЕНЬ ГЕМОФИЛИИ.



Всемирный день гемофилии (англ. World Hemophilia Day) — международный день, который отмечается по всей планете ежегодно, 17 апреля.

На планете около 400 тысяч людей страдают этим редким заболеванием. Они не могут остановить кровь от простого пореза без помощи медиков. В Беларуси таких пациентов порядка 900. Болезнь считается наследственной, однако только 70% белорусов получили опасный ген от родителей. Остальные 30% стали жертвой спонтанной мутации. Лекарства для того, чтобы с этим диагнозом вести нормальную жизнь в нашей стране, бесплатные. К слову, с 2005 года пациенты с гемофилией могут получать препараты на руки и вводить их самостоятельно.

Что же такое гемофилия?

Гемофилией называют наследственную болезнь, характеризующуюся недостатком факторов свертывания крови, при котором процесс сворачивания крови замедляется и увеличивается время кровотечения. При этом заболевании возникают кровоизлияния в суставы, мышцы и внутренние органы, как спонтанные, так и в результате травмы или хирургического вмешательства.

Виды гемофилии?

В зависимости от дефицита того или иного фактора свертываемости крови, различают три вида гемофилии.

  • Дефицит фактора VIII называется гемофилией А;
  • Дефицит фактора IX называется гемофилией В;
  • Дефицит фактора XI называется гемофилией С.
  • Гемофилия: причины и факторы развития.

    Ответственные за развитие гемофилии, сцеплены с половой Х-хромосомой. Поэтом данное заболевание наследуется только по женской линии, при этом наследственными формами гемофилии почти всегда болеют только мужчины. Женщины являются носителями гемофилии. Тем не менее, описаны случаи рождения девочек больных гемофилией. Родителями таких девочек является больной отец и женщина-носитель.

    В Республике Беларусь организованно Общественное объединение «Белорусская Ассоциация Больных Гемофилией». Основные цели, которые ставит перед собой организация:

  • улучшение качества жизни больных гемофилией, болезнью Виллебранда и другими врожденными коагулопатиями, и лечение их современным арсеналом лекарственных средств;
  • защита интересов больных гемофилией, болезнью Виллебранда и другими врожденными коагулопатиями в органах здравоохранения Республики Берарусь и международных организациях.
  •